אומץ תעוזה ונחישות

על אומץ תעוזה ונחישות – בלהיות שונה

להיות שונה, אחר, מה זה אומר עליי, עלינו?

 

בחודש האחרון אני "חורשת" את הארץ בבתי ספר ולוקחת את התלמידים יחד איתי במסע חיי.

נועה נולדה בת שנייה במשפחה של ארבעה ילדים. הגיחה לאויר העולם 5 שנים אחרי אחיה הבכור.

הדרך לגילוי האוטיזם הגיעה במנות קצובות של חוויות מטלטלות.

כתינוקת הייתה מאוד "נוחה" ישנה לילה שלם, לא דורשת הרבה. רגועה, נינוחה. בטיפת חלב אמרו לכל ילד יש את הקצב שלו. תני לזמן לעשות את שלו.

בגן אמרו: "את אמא לחוצה ודאגנית".

ואנחנו ההורים נסענו כל שבוע בפעמים ושלוש לריפוי בעסוק, תרפיה באמנות, רכיבה טיפולית, אמנות ועוד. כל פעם שהיה יוצא חוג חדש שיכול לסייע היינו הראשונים שרושמים אותה.

אחריה נולדו עוד שני ילדים בן ובת.

בגיל 5 הזמנו את הילדים למסיבת יום הולדת בגן. הכנו עוגה יפה, חטיפים וממתקים שילדים אוהבים. הזמנו ליצנית והשמחה הייתה גדולה. אלא שליום ההולדת אף אחד לא הגיע. אף ילד או ילדה לא דפקו בדלת. התקשרנו להורים והם אמרו שהילדים שלהם לא רוצים להגיע.

למה לעזאזל??????

בגיל 7 לקחתי את נועה יחד איתי לעבודה. היא ראתה את הסמנכ"ל מעשן והעירה לו כי זה לא טוב לעשן. "תודה מתוקה" אמר לה והמשיך לעשן.

עוברות 20 שניות ונועה מעירה שוב "אמרתי לך שזה לא בריא לעשן" אני כבר נעה באי נוחות ותוקעת עיניים גדולות בבתי הצעירה.

עוברות עוד 20 שניות הסמנכל ממשיך לעשן ונועה בקול תקיף: "אמרתי לך שזה לא בריא לעשן והסכמת – אז למה אתה ממשיך לעשן???

באותו רגע כולי מסמיקה עד האוזניים. הכיצד ייתכן שילדה בת 7 תמשיך ו"תחפור"  ותרצה "לחנך" את מי שמולה.

נועה בת 11 בכיתה ד' עוברת "חרם חברתי". הגיעה ילדה חדשה שלא אהבה את תשומת הלב שמורעפת על נועה והחליטה לנדות אותה. לנועה לוקח 10 ימים לבוא ולספר לי. בתגובה אני מתעקשת להגיע לבית הספר ולשוחח עם הילדים בכיתה. כדי שיקבלו את נועה שהיא קצת שונה ואחרת מהם. לא יודעת במה אבל ברור שמשהו שם בקצב אחר.

בסוף כיתה ו' נועה עוברת לביי"ס ללקויות למידה. למה? כך!

כי זה מה שהיה נוח למערכת החינוך לשלוח אותה.

בסוף כיתה ז' נועה נשלחת לאיבחון בחיפה.

פגישה בת 45 דקות. המתנה של שלושה שבועות ובדואר מגיע האבחון המיוחל. אני פותחת אותו בדחילו ורחימו קוראת עמוד 1,2,3,4,5 מחפשת את השורה התחתונה ו… שומו שמיים – באבחון היא מוגדרת כילדה עם פ י  ג ו ר.

לא יודעת את נפשי מרוב פחד, דאגה, משהו פה לא מסתדר לי….לא הגיוני.

בצר לי אני פונה לבית הספר ששולח אותי לאבחון נוסף. איבחון נוסף מגיע והתוצאה:

פיגור קל!

זהו, זוהי נקודת השבירה שלי. לא מוכנה יותר להקשיב לאף אחד.

נועה שלי שדוברת שתי שפות, אוהבת לשיר, לרקוד ולצחוק. וירבלית בצורה יוצאת דופן. מכירה את כל המשפחות ביישוב, מי נשוי למי, כמה ילדים, היכן לומדים ובאיזו כיתה, תאריכי יום ההולדת ומספרי הטלפון.

זוהי ויקינועה!!! איך, איך יכול להיות שהיא עם פיגור.

וכאן חלה התפנית של חיי. מאמא העסוקה בקריירה ובגידול ילדים, החלטתי שאני מחפשת מה יש לנועה שלי. צללתי לאינטרנט וחיפשתי וקראתי בשקיקה כל מושג שנקרה בדרכי.  ריפוי בעיסוק, לקות ראשית לקות משנית, קוגניטיבי, רגשי, אובססיבי.

המידע גדול  ומספר המושגים הוא אינסופי. ובכ"ז בתוך כל הבלגן חיפשתי את אותן התנהגויות בולטות. ראיתי שישנם שלושה דברים מרכזיים:

1. התעניינות מופרזת בתחום אחד – תינוקות אצל נועה.
2. חוסר הבנה חברתי – חוסר טקט.
3. יכולת אחת בולטת – זכרון פנומינלי, קליטת שפות.

 

משם הדרך לגילוי המרעיש שלנועה יש אספרגר, הייתה מהירה. והייתה גם הקלה. סוף סוף יש שם לדבר הזה. ואם יש שם אז נמצא גם דרך לטפל בנועה.

מרגע זה התמקדנו בשיקום הבטחון העצמי של נועה שהיה ברצפה. ילדה שהרגישה דחוייה בכל המסגרו. בהן היתה.

נועה הועברה לבי"ס לחנוך מיוחד ושם, בקבוצת השווים שלה החלה לחוות הצלחות.

זכתה בעשרות מדליות בשחייה, ריצה ורכיבה על אופניים.

• ייצגה את ישראל וזכתה במקום שלישי בעולם בתחרות אופניים בספשייל אולימפיקס.
• בבגרות בתזונה קיבלה     ציון 100!!!

 

לגדל ילד עם צרכים מיוחדים הופך  את כל המשפחה למשפחה עם צרכים מיוחדים. כל בני הבית נדרשים לתשומת לב מוגברת לילד עם הלקות. כל אחד צריך לוותר מעצמו, לעיתים להתחשב בהורים ובודאי לחיות עם תחושה תמידית של  הפתעות והתנהגות בלתי צפוייה.

 

 נועה נמצאת היום בדיור חוץ ביתי בבית אקשטיין והיא עושה שירות לאומי בגן ילדים בטכניון.

היא לומדת כיצד לנהל אורח חיים עצמאי, לנהל כסף, לוח זמנים, לנסוע לבד, לקום בזמן, לבשל ולנהל את הזמן שלה.

 

האינטנסיביות בטיפול בילד עם אוטיזם איננה מאפשרת לשני בני הזוג לפתח קריירה.

על מנת שבתי תוכל להיות מאושרת ולקבל את מה שמגיע לה, הקדשתי את עצמי לגידולה ולטיפול בה. הזמינות ותשומת הלב הם החשובים ביותר. אח"כ לנהל את כל מערך הטיפולים הפרהרפואיים וההסעות האינסופיות.

העומס הרגשי העצום המלווה גידול של ילד מיוחד. התייחסות הסביבה. הקושי והפחד של לקבל את האחר והשונה.

 

לשמחתי, נועה הייתה טריגר הכניסה שלי לחיים פוליטיים החלה בדיוק מהמקומות הללו. הרצון לשנות ולנצח שלטון של אטימות ההעדר רגישות חברתית. אז החלטתי לשנות ולפעול. אני צורבת בתודעתי את המפגש הראשון שלי עם המועצה המקומית וראש המועצה. זה היה מפגש קשה ומנותק. לנועה שלי יש אוטיזם. קוראים לזה אספרגר. השם פחות חשוב, העניין הוא שהילדים הנפלאים הללו צריכים אותנו , המבוגרים, שם עבורם. אז הייתי שם עבורה.

 

הגעתי לבניין המועצה לפני כ-7 שנים, אז תושבת חדשה בישוב כפר תבור. רציתי לסייע לנועה שלי. למצוא לה מסגרת שתתאים לצרכיה. נדחית בבוז.

התחושה הייתה לא נעימה אני זוכרת אותה ממש. קיבלתי תשובות לא ברורות ומעליבות. יצאתי מהבניין והבטחתי לעצמי ולנועה ולעוד אלפי ילדים כמוה שאני אחזור יום אחד לבניין הזה ואנהיג מדיניות חברתית אחרת. השנים חלפו ומצאתי עצמי בבניין המועצה כמנהיגת ציבור. תפקיד יו"ר האופוזיציה שאני ממלאת אותו בשנים האחרונות מאתגר והפך אותי לאדם אחר. אני כותל של פניות עבור תושבים, הם חוששים לדבר, הם רוצים עזרה ומקווים שהדלת שלי פתוחה עבורם תמיד. מיותר לציין שהדלת פתוחה תמיד. אין יותר חנה האישית וחנה הציבורית. אני דמות אחת שהיא ציבורית ואישית גם יחד. אני אמא וחברת מועצה וכל זה מתקיים באדם אחד.

אני סבורה שאימהות, קריירה ציבורית הינם בבחינת שילוב מנצח- רק אמא יכולה להבין אמא שמגיעה עם ילדתה הקטנה והרכה לבניין המועצה. אני מבטיחה לאותה אמא שהיא תקבל ממני  פתרון. 

השנה זו תהא שנה מיוחדת עבורי. שנת בחירות. שנים של עבודה למען הציבור בתחומי חיים שונים מתנקזים למקום הזה של מנהיגות אחרת.  אני מציגה אג'נדה וחזון חברתי- קהילתי אחר- אני מאמינה כי אני אחולל שינוי משמעותי בסדרי עדיפויות.